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21 jours - avec des personnes atteintes d'alzheimer

21 jours

avec des personnes atteintes d'alzheimer

(Jour) 1

  • Moral : Songeuse
  • État d'esprit : Être au crépuscule de sa vie
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 1
  • Niveau de compétence 5
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 0
    • Odorat 0
    • Ouïe 0
    • Toucher 0

Mon immersion débute demain et, même si je sais que c'est une chance qu'on m'aie attribué l'expérience que je m'apprête à vivre, je suis un peu … ce serait quoi le bon mot… nerveuse?

Je ne sais pas si ce sera mentionné dans le cadre de l'émission, mais avant de débuter ma carrière, j'ai travaillé auprès de personnes âgées, dans ce qu'on appelle un CHSLD ; un centre hospitalier de soins de longue durée. Par « longue durée », les gens qui ont imaginé cet acronyme entendaient sans doute surtout « pour toujours ». Et, bien que j'aie vécu des moments inoubliables auprès des personnes âgés durant mon adolescence, je suis toujours restée aussi effrayée par ce concept : celui de mettre les pieds dans un endroit en se disant que c'est dans ce lieu précis que tout se terminera. Que notre « fin » s'écrira…

Je sais que je passerai les 21 prochains jours en compagnie de gens qui sont au crépuscule de leur vie, pour le dire avec un peu de poésie. Et je sais que ce sera éprouvant, émotivement.

Lorsque je travaillais dans un CHSLD, je me souviens avoir pensé que beaucoup de gens, vers la fin de leur vie, semblent réapprendre à ressentir les choses ; un peu comme lorsqu'ils étaient enfants. De l'odeur d'une fleur, au contact du soleil sur la joue… ces petites choses qui font que la vie est belle, au fond. Quand je repense à ces centres, je me souviens par contre aussi de beaucoup de solitude, beaucoup beaucoup… de solitude.

Je ne sais pas ce qui m'attend, pour les 21 prochains jours, mais je sais que de travailler avec des aidants naturels me poussera à réfléchir sur l'existence de ces centres, sur le sort qu'on réserve à nos personnes âgées. 

(Jour) 2

  • Moral : Fébrile
  • État d'esprit : Convaincue d'en sortir grandie
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 3
  • Niveau de compétence 2
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 3
    • Odorat 0
    • Ouïe 0
    • Toucher 0

Je dois avouer que je n'ai pas vu la journée passer!

Entre formations, rencontres avec diverses personnes et aperçu des jours qui s'en viennent, les heures ont filées ! L'aventure ne fait que commencer - et au-delà du nombre impressionnant de choses que j'ai déjà pu apprendre en seulement quelques heures! - je crois que je suis surtout ébahie, touchée et impressionnée par la philosophie de l'entreprise qui m'accueillera pour ces 21 jours.

Les intervenants qui travaillent chez « Soins Gabrielle » ont un profond respect des gens atteints de la maladie d'Alzheimer et j'ai le sentiment que grâce à eux, mon regard changera. J'en suis certaine en fait et je me sens privilégiée de pouvoir vivre cette immersion ; convaincue que j'en sortirai… grandie. À suivre !

 

 

(Jour) 3

  • Moral : Attristée
  • État d'esprit : Une vocation?
  • Niveau de bien-être 6
  • Niveau de fatigue 3
  • Niveau de compétence 1
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 4
    • Odorat 2
    • Ouïe 2
    • Toucher 1

Je dois avouer qu'en faisant du travail de secrétariat ce matin, j'ai été troublée, en posant les yeux sur une grille de facturation, d'apprendre le salaire que gagnent les préposés aux bénéficiaires. (*Taux horaire de 12.00 $ de l'heure).

En coordonnant les horaires des travailleurs, j'ai réalisé que bon nombre d'entre eux doivent se déplacer de deux à trois fois par jour en transports en commun pour visiter leurs clients et que le nombre d'heures rémunérées est affecté par toute cette logistique (perte d'heures très souvent en déplacement). Ça me semble injuste ; je ne peux que penser que les gens sont trop peu rémunérés considérant la qualité et l'importance du service qu'ils offrent.

Je ne devrais probablement pas me prononcer sur une question comme celle-là - étant si nouvelle dans toute cette aventure - mais c'est vraiment une des choses qui m'a frappée aujourd'hui et avec laquelle je devrai composer durant mon séjour ; le métier de préposé aux bénéficiaires doit vraiment être une vocation, pour beaucoup de gens!

Et je me demande si le regard que je poserai sur la question sera différent, en fin de parcours…   

(Jour) 4

  • Moral : Confortable
  • État d'esprit : En confiance
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 1
  • Niveau de compétence 7
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 0
    • Odorat 0
    • Ouïe 4
    • Toucher 0

C'était une troisième journée assez motivante, je dirais !

Gaetanna, l'une des deux patronnes de l'entreprise, a tenu à ce que je sois présente lors d'entrevues d'embauches pour de nouvelles préposées aux bénéficiaires. J'ai été vraiment touchée qu'elle accorde une importance à l'idée que je me faisais des candidates que nous avons rencontrées (je dois avouer qu'elle a engagé mes deux candidates coup de coeur!). C'est une femme qui utilise son instinct comme premier outil de travail et je me reconnais beaucoup dans cette approche !

Je ne peux pas cacher le fait que j'ai un peu la bougeotte ici, et que je suis plus stimulée par la rencontre avec les patients que nous ferons dans les prochains jours, mais je profite des moments au bureau pour en apprendre plus sur l'arrière-scène de ce métier que je suis en train de découvrir. 

(Jour) 5

  • Moral : Impuissante
  • État d'esprit : Les vrais héros : les aidants
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 5
  • Niveau de compétence 2
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 5
    • Odorat 0
    • Ouïe 5
    • Toucher 0

Une seule phrase me vient en tête, alors que je tente de résumer la journée qui vient de se terminer; la maladie d'Alzheimer est cruelle, injuste, totalement injuste.

J'ai passé la journée avec Michel et sa femme, Mme Marleau, dans leur charmante maison de La prairie, à quelques minutes de la ville où j'ai passé toute mon enfance. Âgé d'à peine 54 ans, Michel fait partie des rares personnes atteintes d'une forme d'Alzheimer dite "transmissible génétiquement". À son instar, sa mère était atteinte de la maladie et en est décédée alors qu'elle venait d'avoir 58 ans.

Je ne trouverai pas les mots pour exprimer l'impuissance que j'ai ressenti en discutant avec Michel, durant une bonne partie de la journée, mais je crois que c'est la rencontre avec sa femme, Mme Marleau, qui m'a vraiment décontenancée le plus. À travers ses yeux, son désarroi sans fin - les ressources offertes aux aidants naturels pour les gens âgée de moins de 70 ans sont très limitées au Québec et elle se retrouve vraiment laissée à elle-même -, j'ai compris que les aidants naturels souffrent souvent beaucoup, et très souvent en retrait. Et que ce sont eux... les vrais héros.

(Jour) 6

  • Moral : Perplexe
  • État d'esprit : Quand commence l’acharnement?
  • Niveau de bien-être 3
  • Niveau de fatigue 6
  • Niveau de compétence 4
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 4
    • Odorat 0
    • Ouïe 4
    • Toucher 0

J'ai passé l'après-midi avec une préposée d'un centre “CHSLD”.

J'ai très vite compris que je pouvais me permettre de poser des questions franches à cette dame et qu'elle serait prête à me partager ses réflexions personnelles sur une question qui commence à m'habiter beaucoup ; À partir de quel moment la perte de qualité de vie d'une personne atteinte d'Alzheimer doit nous forcer à réfléchir à la question du maintien en vie de cette personne?

C'est un sujet plus que délicat, mais au contact de différents patients que j'ai croisés durant la journée, je n'ai pu m'empêcher à maintes reprises, de me poser la question et cela a créé de belles discussions avec la préposée qui m'accompagnait. On a abordé ensemble la question de l'acharnement thérapeutique.

Je crois même que j'ai prié le ciel, en longeant pour la dernière fois les corridors du centre, afin que les gens que j'aime n'aient pas à traverser une telle souffrance… Je préférerais les voir partir plus tôt, j'en suis assez convaincue. Je me sens coupable de penser ainsi, mais je n'ai pas su avoir le coeur léger aujourd'hui ; malgré les sourires et regards si attachants des personnes âgées que j'ai croisées.

(Jour) 7

  • Moral : Sereine
  • État d'esprit : Arrêt dans le temps
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 2
  • Niveau de compétence 7
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 4
    • Odorat 0
    • Ouïe 4
    • Toucher 0

J'ai passé une autre journée chez M. Georges.

Je commence à me dire que le temps file ici plus lentement que n'importe où ailleurs dans le quartier Rosemont! M. Georges me fait rire parce qu'il a conservé cette vieille habitude des personnes de sa génération qui, vers la fin de l'après-midi, « prennent l'apéro ». Je me doute bien que ce petit instant si précieux, à ses yeux, est à des lieux de ce qu'on peut observer dans n'importe quel centre pour personnes âgées au Québec.

Victorienne a donc droit à son digestif et à un nombre impressionnant de sucreries « Whipets à la guimauve, biscuits Oréo, Kit Kat Café ». Oui dans cette maison ;  à l'heure de l'apéro, tout-est-permis!

Je suis restée assise à les regarder, elle avec son verre de Brandy (c'était du Brandy ?), lui avec ses sucreries, à me dire que si on ne peut pas finir sa vie en faisant de petits excès comme ceux-là… à quoi bon ?

Je commence à réaliser l'ampleur du combat que livre M. Georges au quotidien, dans son triplex du quartier Rosemont. Un combat tout simple, anonyme, mais on ne peut plus noble : celui de terminer ses jours auprès de la femme qu'il aime.

(Jour) 8

  • Moral : Confortable
  • État d'esprit : Roméo et Juliette...centenaires
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 2
  • Niveau de compétence 7
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 4
    • Odorat 0
    • Ouïe 0
    • Toucher 0

M. Georges et sa femme Victorienne ont accepté de m'ouvrir la porte de leur petit appartement du quartier Rosemont.

J'ai passé avec eux de belles heures à discuter de tout et de rien et je reviens de là avec cette impression d'avoir reçu une belle leçon : À deux, on peut vraiment soulever des montagnes. Monsieur Georges semble s'être battu, il y a des années de cela, afin que sa femme puisse rester à ses côtés à la maison, malgré son diagnostic d'Alzheimer. Il m'a fait comprendre, en faisant une belle et touchante analogie avec le couple Roméo & Juliette, que lorsqu'on est amoureux, la vie n'a de sens qu'en présence de l'autre. Il appelle d'ailleurs Mme Vitorienne sa « trois quart », et non sa moitié ! C'est une conception de la vie à laquelle j'adhère complètement et qui m'a fait réaliser l'importance du lien émotionnel qui lie ces deux personnes. 

Le moment le plus fort de la journée ; M. Georges qui demande à sa femme de venir l'embrasser. Elle qui acquiesce et étire le coup, tremblotante, pour atteindre les lèvres de son mari. Ce baiser tant désiré, de part et d'autre, avait vraiment des airs de victoire.

(Jour) 9

  • Moral : motivée
  • État d'esprit : Une place pour moi ici
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 4
  • Niveau de compétence 9
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 3
    • Odorat 0
    • Ouïe 5
    • Toucher 0

J'ai passé la journée aux bureaux de Soins Gabrielle.

Quelques minutes à peine après mon arrivée, j'ai senti qu'une place s'était taillée pour moi, au sein de l'équipe. Céline, qui s'occupe de mon intégration, me démontre par une foule de petits gestes qu'elle a confiance en moi ; elle me permet de parler directement aux préposés, me demande mon avis, me donne le sien.

Le plus beau moment de la journée a été une rencontre orchestrée par Céline entre différents préposés. L'idée était de réunir certains employés pour leur permettre d'échanger sur le métier. J'ai été étonnée par la profondeur de ce qui a été dit et surtout, par le regard souvent critique des préposés – notamment sur les conditions de vie des personnes âgées en CHSLD -. La présence de la présidente des Soins Gabrielle n'a, à aucun moment, semblé affecter le contenu des discussions ; tout le monde y allait de réflexions sincères et parfois virulentes ! 

J'ai beaucoup appris et je me suis sentie moins seule, je crois, au terme de cette réunion. Je me sens de plus en plus confortable dans cet univers, et ça me rassure…pour la suite des choses!

(Jour) 10

  • Moral : Sereine
  • État d'esprit : Home sweet home
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 5
  • Niveau de compétence 5
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 2
    • Odorat 0
    • Ouïe 5
    • Toucher 0

Depuis le début de mon aventure, j'en sais très peu à propos de ce que je vais vivre, des gens que je croiserai durant mon 21 jours.

J'ai compris aujourd'hui que c'est avec Lorette Lécuyer, une dame âgée de 92 ans, que je passerai la majeure partie de mon séjour – tout le reste de mon 21 jours en fait! C'est cet après-midi que je rencontrais la petite famille pour la première fois. Je dois avouer que dès que j'ai mis les pieds dans leur maison, je m'y suis toute suite sentie « chez moi ». Les Anglais disent « Home sweet home », c'était un peu ça!

La fille de Mme Lorette s'exprime sans gêne, avec beaucoup d'humour et de sensibilité à la fois ; et grâce à elle, je me suis toute suite sentie confortable, acceptée au sein de cette famille qui semble « tissée serrée ». Je repars de cette rencontre sereine, heureuse. Oui car si j'ai eu la chance de rencontrer bon nombres de proches aidants, de gens atteints de la maladie d'Alzheimer, je sens que j'ai envie et besoin pour la suite de mon expérience de m'attacher à une famille, à des visages, à une histoire singulière. Et mon instinct me dit que c'est exactement ce qui se passera chez Mme Lorette et sa fille.

Je vous dis donc à demain… pour une première « nuit blanche » passée en compagnie d'une préposée! (Le défi pour la grande dormeuse que je suis ne sera pas banal à relever!).

(Jour) 11

  • Moral : Je suis surprise… un peu déçue.
  • État d'esprit : « S’attendre à l’inattendu»
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 4
  • Niveau de compétence 7
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 4
    • Odorat 0
    • Ouïe 4
    • Toucher 2

Aujourd'hui, j'ai encore compris une chose nouvelle ; dans ce milieu que j'apprivoise depuis maintenant presque deux semaines, il faut savoir « s'attendre à l'inattendu » ! 

Ce soir, je devais me rendre chez Mme Lorette, chez qui je passerai le reste de mon intégration, pour y passer ma première « nuit blanche ». En discutant brièvement avec la fille de Mme Lorette - alors que je l'accompagnais pour faire des courses à l'épicerie !- , j'ai compris que le mandat qu'on me lançait était clair ; rester éveillée durant toute une nuit, quoi qu'il arrive, malgré la fatigue, le silence… malgré l'ennui. J'ai été un peu déçue, je dois l'avouer, d'apprendre que mon immersion de nuit n'aurait pas lieu, car la fille de Mme Lorette ne se sent pas assez bien pour recevoir la visite de gens chez elle ce soir. J'espère que l'expérience sera remise à la semaine prochaine. Je l'espère vraiment, car je crois que le travail de nuit représente un défi de taille pour les préposés aux bénéficiaires et, j'aurais aimé pouvoir vivre l'expérience au moins une fois.… À suivre donc ! 

(Jour) 12

  • Moral : Impressionnée
  • État d'esprit : « Une logique presque… président
  • Niveau de bien-être 9
  • Niveau de fatigue 2
  • Niveau de compétence 10
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 8
  • Jauge des sens
    • Vue 0
    • Odorat 0
    • Ouïe 0
    • Toucher 0

C'est journée de congé aujourd'hui! Congé dans le sens que Sylvie m'a forcée au congé. Elle était fatiguée (je le serais pour mille fois moins) et j'ai senti qu'elle avait besoin de solitude. Je dois avouer que… moi aussi. Je suis maman d'une petite fille depuis quelques années et je réalise que la fatigue qu'on associe souvent au fait d'être parent (c'est le festival des activités, oui du bonheur mais aussi des responsabilités sans fin!) est un peu liée à ce que Sylvie doit ressentir.

En discutant avec elle, j'ai réalisé qu'elle ne sort que très peu de chez elle. Et si elle le fait, c'est dans un cadre assez organisé ; un peu comme quand on fait garder son enfant et qu'on réalise, au bout de la soirée, que ça nous a demandé une logistique « présidentielle », juste pour aller voir le dernier film de Léonardo DiCaprio !

Je mesure de mieux en mieux la charge que Sylvie et son mari ont accepté de porter, en prenant soin de Lorette. Si les mots constance, routine et abnégation sont à l'opposé du rythme qui régit notre société, je comprends qu'ils sont ceux qui ont façonné l'univers de Sylvie et de sa famille, depuis des années.

(Jour) 13

  • Moral : Je me sens choyée... acceptée
  • État d'esprit : « Déjà un premier au revoir »
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 4
  • Niveau de compétence 8
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 4
    • Odorat 0
    • Ouïe 5
    • Toucher 0

Même si mon expérience de 21 jours est loin de tirer à sa fin - et que j'ai le sentiment que les jours qui restent à mon immersion seront chargés en émotions -, aujourd'hui c'était le début des premiers adieux. J'ai quitté les bureaux de Soins Gabrielle pour la dernière fois et je dois dire que même si au départ, je n'étais pas très comblée par les tâches de bureau, j'ai ressenti que certaines personnes au sein de l'équipe allaient me manquer. Je pense à Céline surtout, qui a été présente à tous les moments depuis le début de mon immersion. En guise « d'au revoir », tous les employés de Soins Gabrielle se sont réunis dans mon bureau pour me saluer. Ils m'ont offert les brownies les plus sucrés de l'univers ! J'ai aussi pu vivre un moment un peu moins haut en couleurs, mais assez troublant, alors que j'ai assisté à une réunion d'employés où on discutait du cas d'une personne âgée qui serait victime d'abus. (Une histoire classique de famille qui se déchire pour une question d'héritage). Cette réunion m'a fait prendre conscience de la vulnérabilité de certaines personnes âgées et des enjeux liés à l'argent, à la condition physique et à une foule d'autres facteurs. Bien que j'aie été consternée par ce que j'ai entendu ce matin – des gens profitent vraiment de cette vulnérabilité! -, j'ai été  soulagée de voir que tout le monde prenait vraiment la situation de cette personne à cœur…

Mais je ne serai malheureusement pas là pour voir comment ça évoluera…

(Jour) 14

  • Moral : Je me sens paisible
  • État d'esprit : « Quelque chose comme...»
  • Niveau de bien-être 9
  • Niveau de fatigue 9
  • Niveau de compétence 5
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 3
    • Odorat 0
    • Ouïe 5
    • Toucher 0

Il est 22h30.

Je me trouve dans la maison de Mme Lorette, de Simon et de Sylvie depuis déjà une bonne partie de la journée et je m'apprête à passer une partie de la nuit chez eux. Je suis impressionnée par la vitesse à laquelle Sylvie m'a laissée entrer dans son petit univers. J'écris ces lignes depuis le salon et j'entends la voix de Sylvie qui chante une berceuse à sa mère dans la pièce adjacente et je ressens cette étrange impression d'avoir toujours fait partie de la famille ! Il faut dire que Sylvie s'est montrée très chaleureuse avec moi. C'est une femme cultivée, brillante, pleine de fougue, de détermination, mais les heures passées à discuter avec elle m'ont aussi fait réaliser qu'elle est aussi une grande sensible. Son amour pour sa mère est sans limite et ce qui est magnifique je trouve, c'est que tout cet amour se traduit surtout dans de petits gestes… quelque chose comme de la tendresse infinie.

Il se fait tard et on attend la préposée de nuit qui arrivera à 23h00. Je dois avouer que la fatigue commence à me gagner : l'ambiance dans la maison est très calme. Mais le travail de nuit fait partie de la réalité des aidants naturels, des préposés, et je suis persuadée que c'est important que j'assiste à ce moment.

… Bonne nuit blanche !

(Jour) 15

  • Moral : Je suis reconnaissante
  • État d'esprit : « En vie, jusqu’à la toute fin…
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 8
  • Niveau de compétence 7
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 5
    • Odorat 0
    • Ouïe 5
    • Toucher 0

Sylvie, la fille de Mme Lorette, a accepté de me laisser passer une journée dite de « répit » en sa compagnie.

J'ai donc passé l'après-midi à faire l'une des choses que je préfère au monde avec elle, c'est à dire : marcher sur le Mont-Royal !  Sylvie semblait être autant charmée que moi par le décor qui nous entourait. Le Mont-Royal cet après-midi était si beau que c'en était presque cliché ! Mais Sylvie et moi on se plaisait à dire « qui peut vraiment rester de glace devant les arbres d'automne qui laissent aller leurs dernières couleurs sous le regard des joggeurs qui quittent le bruit de la ville… en compagnie de leurs chiens? » Je me rends compte que j'ai beaucoup d'affinité avec cette femme. Je ne compte pas les heures en sa compagnie et je retiens surtout une chose à l'heure actuelle de cette rencontre : le regard qu'on pose sur les épreuves qui se dressent sur notre chemin change tout sur notre capacité à les surmonter.

Sylvie met de la vie partout où elle passe. Elle me fait réaliser qu'on peut et qu'on devrait être en vie partout, tout le temps… jusqu'à la toute fin.

(Jour) 16

  • Moral : Neutre
  • État d'esprit : « Une demie nuit blanche ».
  • Niveau de bien-être 9
  • Niveau de fatigue 7
  • Niveau de compétence 8
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 6
  • Jauge des sens
    • Vue 0
    • Odorat 0
    • Ouïe 3
    • Toucher 0

Je n'ai pas passé de nuit blanche chez Sylvie, Lorette et Michel, pour être tout à fait honnête.

Je suis restée un bon moment, caméra en main et prête à réagir si quelque chose arrivait… mais rien. Non, rien n'est arrivé (et heureusement !) Mais reste que c'est tout un défi, je dois dire, de rester aux aguets dans une maison où tout, absolument tout incite à dormir!                                           

Vers trois heures du matin, j'ai décidé de rentrer chez moi, car je dois être chez Sylvie très tôt demain et que mon réalisateur m'a encouragée à partir, si tout était calme. J'ai donc cédé à la fatigue, et je gagne mon lit à moi… à l'instant.  À demain !

(Jour) 17

  • Moral : Je me sens comblée
  • État d'esprit : « Déjà un premier au revoir »
  • Niveau de bien-être 9
  • Niveau de fatigue 8
  • Niveau de compétence 8
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 2
    • Odorat 0
    • Ouïe 5
    • Toucher 0

J'ai passé ma première vraie journée complètement seule avec Sylvie.

Loin des caméras, des horaires, des préposées ; il n'y avait que nous deux ! Elle m'a accueillie en m'offrant un tas de bouquins qu'elle avait pris la peine de mettre de côté avant mon arrivée. Il faut dire une chose ; on a découvert qu'on avait deux passions communes : la nourriture et… Romain Gary ! Son geste m'a beaucoup touchée et a donné le ton au reste de la journée. Comme elle était en répit, on a pu quitter la maison pour faire quelques courses et se balader dans les ruelles de Montréal (une autre de nos passions communes, emprunter les ruelles afin d'éviter les grandes artères!) Si c'est bien souvent par les petits gestes du quotidien que l'on apprend rréellement à connaître les gens, je sais que cette journée passée en compagnie de Sylvie nous a permis de mieux nous connaître, et surtout, de discuter de sujets autres que la maladie d'Alzheimer.

En quittant Sylvie ce soir – un paquet de popcorn sous le bras : un autre cadeau de mon hôte! – j'ai compris à quel point les aidants naturels ont bien souvent à mettre tout un pan de leur vie de côté afin de pouvoir prendre soin de leurs parents. Il m'aura fallu passer du temps avec Sylvie loin de sa mère, afin de le réaliser : une partie de Sylvie a sans doute rarement le temps d'exister, mais elle le fait et à plein, quand l'occasion se présente…

(Jour) 18

  • Moral : Je me sens un peu chez moi.
  • État d'esprit : « Un après-midi à jardiner ! »
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 6
  • Niveau de compétence 8
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 4
    • Odorat 0
    • Ouïe 4
    • Toucher 3

Si on m'avait dit que je passerais un après-midi à ramasser des feuilles dans le cadre de mon immersion à 21 jours, je ne l'aurais probablement pas cru !

Pourtant, j'ai bien rempli pas moins de six sacs de feuilles mortes du terrain de chez Sylvie aujourd'hui ! Je l'ai fait avec bonheur parce que j'ai compris qu'étant contrainte de devoir veiller sur sa mère, Sylvie n'a pas souvent l'occasion de pouvoir sortir de chez elle et qu'une simple tâche comme celle de jardiner peut représenter tout un casse-tête ! Sylvie m'a réellement ouvert les portes de sa demeure, de son intimité. En assistant la préposée ce matin, alors qu'elle lavait les cheveux de Mme Lorette – toute une épreuve, soit dit-en passant! – j'ai été touchée que Sylvie me demande de la remplacer, l'instant du soin. En caressant la main de Lorette, alors qu'elle se faisait savonner la tête, je me suis dit que je me souviendrais de cette famille - mais surtout de cette femme - Sylvie… toute ma vie.

(Jour) 19

  • Moral : Calme
  • État d'esprit : L'importance du geste
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 6
  • Niveau de compétence 8
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 2
    • Odorat 0
    • Ouïe 0
    • Toucher 0

J'ai une déclaration à faire : la cuisine de Sylvie et de Michel est le secret le mieux gardé de TOUT Montréal !

Depuis mon arrivée dans leur maison, j'ai eu droit à un Pad thai et à une incroyable sauce à spaghettis ! Sylvie et Michel ont travaillé toute leur vie dans le milieu de la restauration et on gardé bien vive cette passion qu'ils ont tous deux pour la cuisine, sous toutes ses formes! 

J'ai été très touchée quand Sylvie m'a raconté que ça a représenté tout un deuil de réaliser, il y a quelques années, que sa mère allait devoir cesser, peu à peu, de manger de la nourriture solide. Sylvie et Michel se sont entendus (tacitement je crois) sur le fait qu'il était important pour eux que Lorette continue de s'asseoir à table en leur compagnie, durant l'heure des repas. Ce petit geste symbolique en dit long, je trouve, sur la philosophie de vie de mes deux hôtes. Spontanément j'appellerais ça de la dignité. Profondément... je dirais que c'est de l'amour pur.

(Jour) 20

  • Moral : Fascinée
  • État d'esprit : La musique, une résistance
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 6
  • Niveau de compétence 8
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 3
    • Odorat 0
    • Ouïe 5
    • Toucher 0

On m'avait dit que la musique peut avoir des effets spectaculaires chez les gens atteints d'Alzheimer et j'ai pu le constater aujourd'hui !

Mme Lorette a une drôle de fascination pour une chanson qui a bercé pratiquement toutes les enfances : « Au clair de la lune ». Sa fille Sylvie m'a expliqué que Lorette utilise la pièce comme une nouvelle forme de langage, la chantant de façon douce si elle se sent paisible, ou de façon plus saccadée si elle souhaite exprimer une frustration, un désaccord (Elle peut par exemple accélérer le tempo de façon assez spectaculaire durant l'heure du bain !) Je n'ai pas pu m'empêcher de fredonner les premiers mots de la comptine avec Mme Lorette, quand j'ai reconnu les notes de la mélodie à travers des « hum hum » très doux ! Quelques instants plus tard, Mme Lorette et moi avons continué notre petit concert en jouant toutes les deux sur un xylophone et je dois dire que j'ai vraiment eu un plaisir fou à partager ce moment avec elle !

Je réalise que la musique est vraiment une forme de langage puissante. Mme Lorette ne peut plus utiliser les mots dans le quotidien, mais il suffit de s'assoir tout près d'elle et d'y croire un peu ; elle veut et peut encore communiquer. Je retire une chose plus que toute autre de ce moment fabuleux passée en sa compagnie : la maladie d'Alzheimer, à l'instar de n'importe quelle maladie au monde ne peut, si l'on résiste, s'en prendre à tous nos sens. 

(Jour) 21

  • Moral : Songeuse
  • État d'esprit : Quel avenir pour nos aînés
  • Niveau de bien-être 8
  • Niveau de fatigue 2
  • Niveau de compétence 7
  • Niveau de frustration 0
  • Apparence physique 7
  • Jauge des sens
    • Vue 4
    • Odorat 0
    • Ouïe 4
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Ça s'est passé sous le cadre de porte de sa maison.

Les autos filaient à toute allure sur le boulevard St-Michel et on s'étreignait comme de vieilles amies, Sylvie et moi. Voilà, c'est fait, autour d'une grosse bouteille de bulles, on s'est dit au revoir. C'est fou comme la vie peut unir deux personnes, en peu de temps.

Je sais aujourd'hui que mon regard sur la situation des aidants naturels sera bouleversé à jamais. Et c'est le visage de Sylvie, et aussi celui de Michel, que je verrai, quand j'entendrai parler de cette cause si grande, si importante. Je parle de « cause » car j'ai la conviction que nos institutions et nos gouvernements doivent réfléchir au rôle de l'aidant naturel et au sort, à la place qu'on lui réverse, dans notre société.

Une société qui se dit ouverte sur l'autre, égalitaire, mais qui baisse les yeux quand vient le temps de reconnaitre le travail accompli par les aidants naturels. Je pense à tous ces gens qui, au Québec, font le choix, au quotidien, de garder leur proche malade auprès d'eux, dans leur maison, plutôt que de les envoyer en centres. Je ne jugerai jamais ce choix comme s'il était le bon – je ne sais pas si j'aurais la force, comme Sylvie, de faire tout ce qu'elle a fait pour sa mère -.

Non, je juge le monde dans lequel on vit, qui n'accorde pas assez de soutien financier et de crédit aux aidants naturels qui, pourtant – les chiffres le montrent -, font sauver, en désengorgeant nos centre et hôpitaux, des sommes plus que considérables à notre société. 

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Confessions
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